‘Blijf niet wachten, je moet nu doen watbelangrijk voor je is, je leeft nu!’

DRACHTEN - Drie jaar geleden stond het leven van Marjolein, haar dochter Cheyenne en de rest van het gezin opeens op zijn kop. Moeder Marjolein bleek uitgezaaide slokdarmkanker te hebben en genezing was niet meer mogelijk. De dokters schatten in dat ze nog een half jaar tot een jaar te leven had, maar (mede) dankzij een experimentele behandeling in Amsterdam kan Marjolein, drie jaar na de diagnose, nog steeds genieten van het leven én haar gezin. Om het onderste uit de kan te halen heeft Cheyenne een GoFundMe-actie gestart, waarmee ze geld ophaalt voor een allerlaatste reis: “Mijn moeder is zo’n lief mens, dat verdient ze gewoon!”

Drie jaar geleden in mei kreeg Marjolein, werkzaam bij Revalidatie Friesland, van de dokter te horen dat ze uitgezaaide slokdarmkanker had. Het nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel: “Ik voelde me al een tijdje niet echt lekker,” vertelt Marjolein. “Ik had vaak rugpijn, last van opvliegers en was weleens niet helemaal scherp, maar ik weet dat aan ouder worden. Het waren allemaal kleinere klachten, totaal niet alarmerend.” Sterker nog, een vriendin van Marjolein had dezelfde vage klachten. Samen besloten ze het toch uit te zoeken: “Zij had niets en bij mij bleek al snel dat het goed mis was. Echt niet te bevatten. Ik voelde me goed en opeens was ik ziek.”

Het duurde even voordat helemaal duidelijk was wat de diagnose was: “Ik moest daarvoor naar Groningen en toen voelde ik mij al heel erg slecht,” herinnert Marjolein zich. “Het was alsof mijn lichaam toen pas realiseerde dat ik heel ziek was. Lichamelijk en psychisch was ik in paniek.” In Groningen werd duidelijk dat Marjoleins ziekte al zo ver gevorderd was dat behandelingen haar niet meer beter konden maken.

‘Hoe vertel je aan je kinderen dat je niet meer beter wordt?’

Marjolein wist eerst niet hoe ze het nieuws aan haar kinderen moest vertellen. Het gezin was daarvoor al hard geraakt door de ziekte. Hun zoon kreeg op jonge leeftijd leukemie en overleefde dit gelukkig. Andere familieleden hadden dat geluk helaas niet. “Op mijn werk zeiden ze dat ik het moest vertellen, maar ik wilde het niet. Ik wilde mijn kinderen niet verdrietig maken. Hoe kan ik hen vertellen dat hun moeder ziek is en niet meer beter wordt?” Het raakt Marjolein nog steeds: “Maar ja, je kunt het ook niet voor je houden. Ik heb mijn gezin en mijn familie om mij heen verzameld en het hen tegelijkertijd verteld.”

Voor Cheyenne, destijds 25 jaar, was het heftig nieuws: “Mijn moeder is echt mijn beste maatje. Ik kan met haar echt over alles praten. Dat ze er op een dag niet meer is, dat is heel moeilijk te accepteren. Daar denk ik liever niet over na.” Het voelt voor Cheyenne heel oneerlijk dat haar lieve moeder, die er altijd voor iedereen is en omkijkt naar anderen, ziek is: “Daar ben ik nog steeds boos om; waarom moet dit ons overkomen?”

Behandelingen

Na de diagnose volgde voor Marjolein een zwaar behandeltraject om haar leven te verlengen: “De eerste ronde van chemo’s ging in principe best goed. Ik kreeg mijn energie weer terug.” Samen met haar gezin reisde ze af naar Noorwegen: “Dat was eigenlijk niets voor ons,” lacht ze: “We gingen altijd naar de zon, maar ik wilde die prachtige bergen zien.” Noorwegen wist het gezin echter te betoveren. Cheyenne: “Het was echt een hele bijzondere reis, maar we waren er ook zeker mee bezig dat het weleens het laatste reisje kon zijn met ons vieren.”

Na Noorwegen begon de tweede chemo: “Dat was mis, ik voelde me heel slecht.” Ook Cheyenne zag dat haar moeder het zwaar had: “Ze was tijdens de chemo echt een ander persoon. Opeens was ze een heel zielig en fragiel mensje.” Marjolein stopte met de chemo’s en mocht meedoen met een experimentele immunotherapie via het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het effect van de behandeling was voorzichtig positief, maar de bijwerkingen waren zwaar: “Ik begon steeds meer tegen de behandeling op te kijken. Op een gegeven moment moest ik zoveel rustgevende medicijnen slikken, gewoon om de behandeling te kunnen krijgen.” Marjolein wilde al een tijdje met de behandeling stoppen, maar kon dat niet zelf aangeven: “Ik wilde niet opgeven, want zo voelde dat wel. Ik vind het heel erg om mijn kinderen achter te moeten laten en wil het liefste alles doen om zo lang mogelijk te blijven.” Het was de arts van het VUmc die voorstelde te stoppen: “Ergens was dat wel een opluchting, nu kan ik gewoon genieten van het feit dat ik mij nu zo goed voel.”

Begin april had Marjolein een scan gehad: “Er was niets gegroeid, dus dat is mooi. Ik voel me goed. Hormonaal is mijn lichaam wat in de war, dat komt door de behandeling. Daardoor ben ik soms wat druk, maar ergens voelt dat ook wel goed. Ik heb weer wat pep.”

Niets doen

Omdat Marjolein zich nu zo goed voelt, denkt ze vaak aan haar werk bij Revalidatie Friesland: “Ik had daar echt mijn plekje gevonden. Ik mocht al mijn collega’s graag, vond mijn werk interessant en had alle ruimte om te groeien. Gelukkig spreek ik mijn collega’s nog vaak, maar ik mis het werk.” Daarbij komt dat ze het moeilijk vindt dat ze ‘niets bijdraagt’: “Ik ben altijd heel werkbewust geweest. Ik vind leren en werken belangrijk, het is moeilijk dat ik voor mijn gevoel niets meer bijdraag aan de samenleving.” Dochter Cheyenne schudt haar hoofd: “Dat hoeft toch ook niet? Je hebt altijd hard gewerkt, altijd voor anderen gezorgd en dacht nooit aan jezelf. Nu je niet meer zoveel tijd over hebt, mag je best genieten!” Haar moeder vertelt dat ze daar soms moeite mee heeft: “Het voelt soms gewoon egoïstisch,” verzucht ze. “Maar genieten doe ik nu wel veel meer. Ik dacht altijd; later, als we met pensioen gaan, dan gaan we reizen. Nu besef ik me: Je moet nu doen wat je belangrijk vindt!”

Er staan al heel wat mooie dingen in de planning voor het gezin. Concerten van Justin Timberlake en Bruce Springsteen, een weekendje naar Londen en met de familie naar Kreta. Cheyenne: “Mijn leukste herinneringen van vroeger zijn dat we samen op reis gingen. Hutjemutje in de auto naar een zonnig oord. Het is mooi dat we nog nieuwe herinneringen met elkaar mogen maken.”

Cheyenne ziet hoe erg haar moeder ook geniet van die reizen. Daarom startte ze een inzamelingsactie: “Mijn ouders namen ons altijd mee op reis, nu doe ik graag iets terug.” Ze liep al langer rond met het idee, maar Marjolein hield de boot een beetje af: “Het voelde eerst niet goed, maar nu denk ik, wat heb ik te verliezen?” Haar dochter knikt instemmend: “Veel mensen willen ook graag helpen, maar weten niet zo goed hoe.” De inzamelingsactie heeft inmiddels iets meer dan duizend euro opgehaald. Marjolein kan het niet beseffen: “Ik kan het bijna niet geloven dat mensen dat voor ons over hebben.” Cheyenne begrijpt het wel: “Ik hoor zo vaak hoeveel mensen om mijn moeder geven. Ze zeggen altijd; het is zo’n lieve vrouw en ze is altijd vrolijk en positief. Je maakt echt indruk op mensen hoor!” Van het geld dat ze inzamelen hopen ze op reis naar Japan te gaan, iets wat bovenaan de bucketlijst van Marjolein staat: “Ik vind dat zo’n prachtig en fascinerend land. Het lijkt me geweldig om daar nog heen te kunnen met mijn gezin.”

Wil je Marjolein en Cheyenne helpen om hun droom waar te maken? Ga dan naar https://bit.ly/MarjoleinsbucketlistDRA of scan de QR-code.