“Ooit bestond ons werk uit stervensbegeleiding, nu praten we juist over het leven”

LEEUWARDEN - Sinds de aids-epidemie uitbrak eind jaren ‘70 en begin jaren ‘80 zijn wereldwijd 42,3 miljoen mensen aan de ziekte overleden. Gedurende die jaren is de ziekte veel onderzocht en inmiddels kan de ziekte met medicatie goed behandeld worden. Ondanks al die ontwikkelingen is het beeld dat mensen van hiv en aids hebben, nog steeds vaak gebaseerd op de verhalen uit de jaren ‘80 en ‘90. 

Verpleegkundig consulent hiv Sandra Faber en internist-infectioloog dr. Linda Kampschreur werken bij het hiv-behandelcentrum van het Medisch Centrum Leeuwarden. Het MCL is in Noord-Nederland het enige hiv-behandelcentrum en hier merken ze nog regelmatig dat het beeld over hiv en aids nogal verouderd is, vooral bij de generaties die in de jaren ‘80 en ‘90 zelf jong waren. Samen halen ze een paar misvattingen uit de lucht.

‘Aids is een doodvonnis’

Wanneer we aan dr. Kampschreur en verpleegkundige Faber vragen wat het grootste misvatting is die ontkracht moet worden, dan twijfelen ze geen seconde met antwoorden: “Dat is dat je dood gaat als je hiv of aids blijkt te hebben, want dat klopt niet meer.” Faber is al meer dan 25 jaar in Leeuwarden betrokken bij hiv- en aidspatiënten en werkte daarvoor ook in Den Haag met mensen met aids: “In de jaren ‘80 en ‘90 was er nog niets over bekend. Er was geen goede behandeling. Mensen namen soms niet eens de moeite om zich te laten testen, want dood ging je toch. Ons werk bestond voornamelijk uit stervensbegeleiding, dat is nu wel anders.” 

Ze vertellen dat patiënten die behandeld worden net zo oud worden als elk ander mens: “Het perspectief voor patiënten is vele malen beter,” legt Faber uit. In 1996 werd de combinatietherapie geïntroduceerd en vanaf die doorbraak is de levensverwachting van mensen met hiv enorm verbeterd. “Die combinatietherapie is nu nog maar één tabletje, die iemand dagelijks slikt. Dat vinden sommige al best pittig, maar ik weet nog wel dat aidspatiënten handenvol pillen moesten nemen om gezond te blijven.” 

Dat deze misvatting zo hardnekkig is, is schadelijk voor hun patiënten, merken Faber en Kampschreur: “Als je mensen vertelt dat ze hiv hebben opgelopen, zitten ze in zak en as. Ze zien hun leven aan zich voorbij flitsen. Dan is het vaak mooi dat wij ze kunnen vertellen dat het hier niet stopt. Dat ze gewoon gezonde kinderen kunnen krijgen, relaties kunnen hebben en een heel lang, vitaal leven kunnen hebben.”

‘Nooit meer seks’

De diagnose hiv/aids is het einde van je seksuele leven. Dat denken veel mensen tenminste, want je moet het virus natuurlijk niet doorgeven aan anderen. Ook dit klopt niet meer, vertelt Faber: “In ons vakgebied spreken we van N = N: Niet meetbaar is niet overdraagbaar. Bij patiënten die behandeld worden en trouw hun medicatie slikken, en dat doen ze bijna allemaal, is hiv niet meer zichtbaar in hun bloed. Als dat het geval is, is het ook niet overdraagbaar” Bovendien bestaan er tegenwoordig medicijnen die de kans op hiv verkleinen wanneer je toch risico loopt, zoals PrEP en PEP. 

‘Je kan geen gezonde kinderen krijgen’

Dat hiv niet overdraagbaar is tijdens seks als het niet meetbaar is in het bloed, betekent ook dat moeders de ziekte niet doorgeven aan hun baby als ze zwanger raken: “Sinds ik hier werk hebben onze patiënten 74 kinderen gekregen en allemaal zijn ze zonder hiv geboren,” zegt Faber trots. “Het is zo bijzonder om dat mee te maken.” Sinds 2004 worden aanstaande moeders in het prenatale screeningsprogramma standaard getest op hiv. In combinatie met de effectieve behandeling van de combinatietherapie worden er hierdoor in Nederland vrijwel geen baby’s geboren met hiv. Dat is in de rest van de wereld wel anders. Men schat dat jaarlijks 120.000 baby’s ter wereld komen met hiv: “We moeten onthouden dat we in Nederland ontzettend geluk hebben.”

‘Een ‘wilde’ homoziekte’

In de jaren ‘80 en ‘90 stond aids bekend als een ziekte die alleen homoseksuele mannen met meerdere seksuele contacten konden krijgen. Zo ontstond ook het idee dat patiënten met aids dit vooral aan zichzelf te danken hadden, je zou alleen hiv kunnen krijgen als je met veel mensen seks had: “Dit is een heel schadelijk stigma,” weet Kampschreur. “Want juist door dit vooroordeel zoeken mensen die hiv hebben opgelopen vaak niet snel genoeg hulp. Ze schamen zich en willen niet veroordeeld worden. In Friesland wordt bovendien weinig gepraat over seksualiteit, waardoor het nog meer in een taboesfeer komt te liggen en het nog moeilijker bespreekbaar is.” 

Natuurlijk hebben niet alleen mannen die seks hebben met mannen kans op hiv. Iedereen kan hiv krijgen: “Ook als je heteroseksueel bent, en zelfs als je maar één keer seks hebt gehad. Het is belangrijk dat iedereen dit begrijpt, vooral ook medisch personeel. Want ook als een vrouw of een heteroman bij de huisarts komt met een opvallende infectie is het essentieel dat dan ook de alarmbellen gaan rinkelen.”

Kampschreur vindt het bovendien opmerkelijk dat het ene risicovol gedrag enorm wordt afgekeurd en het andere niet: “Als iemand tijdens het skiën zijn kruisbanden scheurt, dan is er niemand die daar een probleem van maakt. Maar als je een soa oploopt, dan zeggen ze: eigen schuld, dikke bult. We nemen allemaal risico’s in het leven en je kan ook na één keer seks al hiv oplopen.” 

‘Het is treurig om te werken met mensen met hiv’

Mensen met hiv leven tegenwoordig een vitaal en lang leven en behandelaars geven allang niet alleen meer palliatieve zorg. Werken met mensen met hiv, zoals Faber en Kampschreur doen, is dus helemaal niet treurig: “Als infectioloog hou ik mij bezig met verschillende ziektebeelden, waaronder hiv. Het is heel dankbaar werk, want je kan veel betekenen in iemands leven. Ik hoop dat ik het stigma kan doorbreken en eraan kan bijdragen dat iemands leven een positieve wending neemt.” 

Faber werkt al meer dan twintig jaar met hiv-patiënten: “Ik werk met een ontzettend diverse groep mensen. Mijn jongste patiënt is negentien, mijn oudste tegen de tachtig jaar. Ze zijn jong, oud, homo, hetero, praktisch of universitair opgeleid en ik mag vaak heel lang met ze meelopen.” Faber vindt het bijzonder dat ze vaak de enige persoon is met wie haar patiënten over alles kunnen praten: “Je merkt vaak dat dat oplucht, omdat ze in hun eigen omgeving niet durven te praten over onderwerpen zoals seksualiteit.”

Wereld Aidsdag

Op 1 december is het Wereld Aidsdag, wereldwijd wordt er aandacht gevraagd voor de strijd tegen aids. In Nederland is aids weliswaar geen doodvonnis meer, maar in andere landen, waar patiënten geen toegang hebben tot goede zorg, sterven er 630.000 mensen aan aids-gerelateerde aandoeningen. Vele doden, in Nederland en in het buitenland, zijn te voorkomen wanneer het stigma en de misvattingen over aids de wereld uit geholpen worden. Ga naar www.aidsfonds.nl en www.soaaids.nl voor meer informatie.

Ga naar www.aidsfonds.nl en www.soaaids.nl voor meer informatie.