Help Ernst, die een ernstige meervoudige beperking heeft, aan een nieuwe aangepaste bus

STEGGERDA - Elke dag stapt de 32-jarige Ernst uit Steggerda in zijn aangepaste bus voor een ritje door de regio. Naar het bos, bootjes kijken of een bezoekje aan de boerderij: het zijn kleine uitjes met grote betekenis. Want voor Ernst, die een ernstige meervoudige beperking (EMB), een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en een progressieve ziekte heeft, is de bus dé manier om in contact te komen met de buitenwereld. Na zestien jaar trouwe dienst is zijn bus echter hard aan vervanging toe. Ernsts begeleidsters zijn daarom een crowdfunding gestart, zodat hij ook in de toekomst zijn vertrouwde busritten kan blijven maken. 

Ernst woont thuis bij zijn ouders, Jasper en Janet Damstra, en wordt 24 uur per dag door hen verzorgd. Eerder ging hij wel naar dagbesteding en woonde hij in een instelling, maar het bleek niet de juiste plek voor hem. “Hij ging van groep naar groep en de juiste kennis ontbrak, waardoor hij zich nergens veilig voelde en hij continu spanning ervaarde,” vertelt zijn moeder. Zij werkte toendertijd zelf met kinderen zoals Ernst en zag hem vastlopen, maar dacht dat zij als ouder misschien niet objectief was. Toen een expert bevestigde dat het inderdaad niet goed ging, haalden zijn ouders hem naar huis. 

Informele zorgmedewerkers

Om de wereld om Ernst heen zo veilig en comfortabel mogelijk voor hem te maken, zegden Jasper en Janet allebei hun baan op. De zorg is niet alleen intensief, maar heeft ook een grote impact op de rest van hun leven. “Als ouders zijn wij informele zorgmedewerkers. Dat betekent onder andere dat wij geen arbeidsvoorwaarden hebben, dat we ons niet kunnen verzekeren, bij ziekte geen inkomen hebben en geen pensioen op kunnen bouwen,” zegt Janet. Hoewel belangengroepen al jaren proberen om de omstandigheden voor informele zorgmedewerkers te verbeteren, laat echte verandering nog altijd op zich wachten.

Een keer een dagje weg zit er ook niet in voor de familie Damstra, laat staan een vakantie. “Dat gaat gewoon niet. Ook als de begeleidsters bij Ernst zijn, blijven we altijd achterwacht. We leveren heel veel in, maar dat doe je voor je kind,” zegt Janet liefdevol

Busrit thema van de dag

Structuur geeft Ernst een gevoel van veiligheid. Daarom hebben zijn ouders, begeleidsters en de experts om hem heen voor elke dag een dagvullend programma gemaakt. Aan de hand van een pictobord maken ze de activiteiten van de dag visueel. Ernsts busrit speelt daarbij een belangrijke rol. “De busrit is altijd het thema van de dag,” vertelt begeleidster Hinde, die nu bijna drie jaar met Ernst werkt. “De bus is volledig aangepast aan zijn behoeften. Het is eigenlijk een stukje ‘veilig thuis’, waardoor hij mee kan doen aan het gewone leven buiten de deur.” 

Regulier vervoer is voor Ernst, vanwege zijn EMB en PTSS, geen optie. “De stress die dat oplevert, werkt misschien wel een week door,” aldus Janet. “De bus is echt zijn veilige bubbel; zonder bus kan hij niks. Ernst is een jongen met veel energie en die moet hij kwijt. Zodra hij twee seconden niks te doen heeft, ontstaat er onrust en bedenkt Ernst zelf iets om te doen, terwijl hij dat eigenlijk niet kan overzien. Dankzij het dagprogramma kan hij, samen met de veilige ander, in een één op één setting zinvol bezig zijn.”

Energiedans

Als de bus niet wordt gebruikt voor ziekenhuisbezoeken, brengt hij Ernst meestal naar het bos, de boerderij of naar de bootjes. De natuur en dieren geven hem rust en een gevoel van veiligheid. “Dieren zijn heel intuïtief. Ze voelen situaties aan om hun veiligheid te waarborgen. Dat geldt ook voor Ernst,” zegt Hinde, die al haar hele leven met paarden werkt. Tijdens haar eerste ontmoeting met Ernst herkende ze direct iets vertrouwds in zijn manier van reageren. “In situaties die zij niet kunnen overzien, probeer ik alles in goede banen te leiden en voor houvast te zorgen,” legt ze uit. 

De band die daardoor tussen haar en Ernst is ontstaan, vindt Hinde nog altijd bijzonder. “Mensen vragen weleens hoe we contact maken, aangezien Ernst niet praat. Ik omschrijf het dan als een energiedans: we stemmen voortdurend op elkaar af. Mensen denken altijd dat we contact maken met anderen door te appen, te bellen of te mailen, maar in onze maatschappij zijn we zo verwijderd geraakt van echt contact. Je kunt iemands woorden horen, maar iemand echt zien voor wie hij is, dat is iets heel anders. Met dieren en met Ernst heb ik het meest pure, diepgaande contact, omdat we elkaar zo goed aanvoelen.”

Op de dagen dat de metaforische energiedans mooi verloopt, voelt Ernst ruimte voor spontaniteit. “Denk aan grapjes, bepaalde geluidjes of dansjes,” zegt Hinde. Maar ook wanneer de dans wat ingewikkelder is, doet Ernst zijn best om te genieten. “Hij heeft er elke dag weer zin in, zijn levenslust is aanstekelijk.” Janet voegt toe: “Door de manier waarop zijn leven nu is ingericht, kán hij ook oprecht genieten. Van samen koken bijvoorbeeld, of samen de vaatwasser inruimen. Dat is ontzettend mooi om te zien.” 

Crowdfunding

Dat Ernsts bus technisch gezien is afgeschreven, vormt een risico voor de dagelijkse structuur die zo bepalend is voor zijn kwaliteit van leven. “Als de bus weer eens naar de garage moet voor onderhoud, klopt Ernst zijn wereld niet meer. Je kunt hem niet uitleggen dat de bus terugkomt, dat is loze informatie die hij niet begrijpt,” merkt Janet op. Een nieuwe bus zou een duurzame oplossing zijn, maar die moet wel aan een aantal voorwaarden voldoen. Zo moet hij hoog genoeg zijn voor Ernsts rolstoel, mag hij vanwege Ernsts prikkelverwerking niet te veel lawaai maken én moet Ernst op gelijke hoogte zitten met de bestuurder.

Omdat de kosten voor zo’n specifieke bus flink oplopen, zijn Hinde en Ernsts andere begeleidster Anjulay een crowdfunding gestart. Hartverwarmend, vinden Jasper en Janet. “De begeleidsters kennen Ernst al jaren en zien hoe belangrijk de bus voor hem is. Zelf vonden we het een lastige stap om een crowdfunding op te zetten, dus het is super lief dat zij dat voor ons hebben gedaan,” deelt Janet dankbaar. 

In drie weken tijd is er al ruim €3.000 gedoneerd, maar het streefbedrag van €30.000 is daarmee nog niet in zicht. Wie een steentje bij wil dragen aan een nieuwe bus voor Ernst, kan dat doen via de QR-code hieronder. Elke donatie - groot of klein - helpt om het leven naar Ernst toe te brengen. Namens Ernst, zijn ouders en begeleidsters: alvast heel erg bedankt voor je steun!