Stéan en Thorbe lijden aan de stofwisselingsziekte CDG.
Stéan en Thorbe lijden aan de stofwisselingsziekte CDG. Foto: Femke van der Maat - de Deugd

Linkin’Ladies komen in actie voor Metakids

Gezondheid

Vrouwennetwerk Linkin’ Ladies komt dit jaar in actie voor Metakids. Op zaterdag 3 juli gaan vijftien dames een 1/8 triathlon doen in Haulerwijk, waarvan een deel zelfs een 1/4 triathlon en een aantal leden doen mee in estafettevorm. Dat allemaal om metabole stofwisselingsziektes de wereld uit te helpen. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Onderzoek geeft deze kinderen een kans.

Bij een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte genoemd) gaat er iets mis in de chemische fabriek van het lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. Met ernstige schade aan de organen, zoals hart, hersenen en zenuwstelsel, als gevolg. Femke, één van de leden van Linkin’ Ladies heeft een gezin met twee dochters en twee zonen. De twee jongste kinderen, Stéan van 9 jaar en Thorben van 7 jaar, hebben de stofwisselingsziekte CDG. Dit is een erfelijke metabole ziekte die niet te genezen is. “De jongens hebben allebei een verstandelijke beperking, epilepsie, kunnen moeilijk praten, hebben motorische problemen, slaapproblemen en voedingsproblemen, waarvoor Thorben een maagsonde heeft”, begint Femke haar verhaal. “Ondanks alles zijn het blije jongens, die genieten van het leven.”

Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland.

Motivatie, inspiratie en trainen

Het verhaal van Femke maakt zoveel indruk op de rest van de leden, dat de Linkin’ Ladies besluiten geld in te zamelen voor Metakids. Volgens Linkin’ Lady Lieke is het verhaal van Femke een motivatie om keihard te trainen. “Het gaat echt als een olievlek. De één na de ander schaft op dit moment een racefiets aan. Zondagochtend gaan we weer, daar word je toch blij van!” Daarnaast worden de dames getraind door oud-triatleet Rik van Trigt, om zo fit aan de start te verschijnen van de triatlon. “Hij geeft ons ook echt schema’s mee waar we ons aan moeten houden en ik moet zeggen, dat ging de afgelopen week prima”, lacht Femke.


De dames van Linkin’ Ladies zijn keihard aan het trainen om geld op te halen voor Metakids. - Femke van der Maat - de Deugd

Donaties zijn meer dan welkom

Op dit moment is er al bijna 5.000 euro opgehaald door de Linkin’ Ladies. “Dat is nu al een fantastisch bedrag natuurlijk, maar we streven naar nog veel meer. Zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen helpen die ook met deze ziekte te maken hebben”, geeft Lieke aan.

Doneren kan via: www.actievoormetakids.nl/team/linkin-ladies

Afbeelding
Afbeelding
Filmhuis Noordwolde draait 10 mei de film Zomervacht Cultuur 6 uur geleden
Beheer oevers langs Friese vaarwegen
Subsidieregelingen oeverbeheer geopend Financieel 2 mei, 15:00
Afbeelding
Bevrijdingsvuur naar Kazemattenmuseum Algemeen 2 mei, 08:00
Afbeelding
Onderzoek: houtworm en boktor zorgen voor meeste overlast in Friesland Natuur 1 mei, 18:00
Afbeelding
DODENHERDENKING KORNWERDERZAND KAZEMATTENMUSEUM Algemeen 1 mei, 08:00
Rijden onder invloed van cannabis gebeurt het vaakst bij mensen die al stevig blowen.
Veel cannabisgebruikers rijden onder invloed Gezondheid 30 apr, 18:00
Afbeelding
Uniek historisch dambord werpt nieuw licht op herkomst Fries damspel Cultuur 30 apr, 12:00
Afbeelding
PowerVrouwen terug van weg geweest Verhalen uit de buurt 30 apr, 08:00