Goede dementiezorg begint bij de vraag: wie was deze persoon vóór de ziekte?

LEEUWARDEN - Nederland telt in 2026 naar schatting 320.000 mensen met dementie. De meesten wonen thuis en doen daarbij een steeds groter beroep op hun omgeving. Volgens Alzheimer Nederland groeit het aantal mensen met dementie de komende decennia sterk. Goede persoonsgerichte dementiezorg vraagt daarom niet alleen om professionele kennis, maar ook om de kennis van partners, kinderen en andere naasten, stellen onderzoekers van NHL Stenden Hogeschool.

Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag. Dit jaar is het thema Ik blijf meedoen. Een passende boodschap, vindt dr. Annette Plantinga, senior onderzoeker bij NHL Stenden. Want ook als iemand door dementie steeds moeilijker kan vertellen wat diegene nodig heeft, blijven wensen, behoeften en karakter bestaan.

Plantinga promoveerde op verpleegkundige zorg voor mensen met dementie in Nederlandse ziekenhuizen. In de uitkomsten van haar onderzoek viel op dat zorgprofessionals het gevoel kunnen hebben dat zij goede, persoonsgerichte zorg bieden, terwijl mensen met dementie en hun naasten diezelfde zorg anders ervaren. “Dat betekent niet dat verpleegkundigen hun werk niet goed doen”, benadrukt Plantinga. “Zij doen ontzettend hun best. Maar zij kennen alleen de persoon die voor hen staat en niet de persoon die de patiënt ooit is geweest.”

De persoon achter de patiënt

Docent Verpleegkunde Ineke Postma-de Vries weet uit eigen ervaring hoe belangrijk die kennis van een persoon is. Veertien jaar lang was zij mantelzorger voor haar moeder, die Alzheimer had. De veranderingen kwamen geleidelijk. Haar moeder kwam steeds vaker onaangekondigd langs, viel af, verwaarloosde zichzelf en haar sociale netwerk werd kleiner. “Bij mij kwam er destijds een soort oerinstinct omhoog”, vertelt Ineke. “Ik dacht: zij kan eigenlijk niet meer goed aangeven wat ze wel en niet prettig vindt, dus moet ik dat doen.”

Juist daar kunnen mantelzorgers volgens Plantinga een belangrijke rol spelen. Een partner of kind weet vaak hoe iemand normaal reageert, waar iemand rustig van wordt en hoe diegene laat merken dat er pijn, angst of ongemak is. Plantinga pleit daarom voor een gelijkwaardige samenwerking tussen zorgprofessionals en naasten. De mantelzorger is daarbij niet alleen een extra paar handen, maar iemand met kennis die nodig kan zijn om goede zorg te geven.

De mens achter de dementie

Volgens Plantinga moet die manier van kijken al beginnen in de opleiding van toekomstige zorgprofessionals. Studenten leren niet alleen te kijken naar wat iemand niet meer kan, maar juist naar wat iemand zelf nog wil en kan en wat daarvoor nodig is. Ineke zag bij haar moeder hoe belangrijk dat is. “Mijn moeder was altijd heel sociaal. En ook al nam de ziekte haar netwerk van haar af, haar behoefte aan sociaal contact en gezien worden bleef.”

Senior docent Dr. Annette Plantinga en docent Verpleegkundige & mantelzorger Ineke Postma-de Vries NHL Stenden Hogeschool