Roelien heeft endometriose: ‘Het blijft frustrerend dat ik jaren niet werd geloofd’

OOSTERWOLDE - In Nederland heeft 1 op de 10 vrouwen endometriose, een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Dit kan leiden tot een grote verscheidenheid aan klachten, zoals hevige bloedingen, menstruatiepijn, buikpijn, rugpijn, pijn tijdens of na geslachtsgemeenschap, blaas- en darmproblemen, vermoeidheid en vruchtbaarheidsproblemen. Het heeft een grote invloed op het dagelijks leven van vrouwen, en dat jarenlang. Gemiddeld wordt de diagnose namelijk pas na zeven jaar gesteld. Ook Roelien Haveman heeft jaren met klachten rondgelopen voordat ze serieus genomen werd. Om meer aandacht te vragen voor endometriose, is maart uitgeroepen tot Endometriose Awareness Maand en deelt Roelien haar verhaal. 

Roelien groeide op in Oosterwolde, maar woont sinds 2021 in Duitsland. In 2023 kreeg ze eindelijk de diagnose endometriose. “Ik was veertien toen ik voor het eerst ongesteld werd,” blikt ze terug. “Toen had ik direct al hele hevige pijn, maar mijn moeder vertelde me dat dat erbij hoorde. Toch kreeg ik al snel het idee dat er meer aan de hand was. Ik durfde toen nog niet naar het ziekenhuis te gaan, maar op mijn achttiende was de pijn zo erg dat ik toch naar een gynaecoloog ben gegaan.”

Pil na pil

Jarenlang krijgt Roelien de pil voorgeschreven, zonder resultaat. “Ik denk dat ik wel tien verschillende pillen heb geprobeerd, maar niets hielp. Elke pil moest ik drie tot vier maanden gebruiken, dus er ging veel tijd overheen,” vertelt ze. Ondertussen was Roelien non-stop ongesteld en waren haar hb-waarden - die een indicatie geven van bloedarmoede - veel te laag. “Ik heb een aantal keer ijzer toegediend gekregen via een infuus en een bloedtransfusie gehad. Er werd mij gezegd dat mijn hb-waarden zo laag waren omdat mijn rode bloedcellen te klein waren, maar het kwam eigenlijk door het enorme bloedverlies. Ik verloor zulke grote proppen dat een tampon maar één uur hielp en zelfs het dikste maandverband niet voldoende was. Ook had ik tijdens de menstruatie steeds steken en krampen in mijn baarmoeder, wat extreem veel pijn deed. In de foetushouding liggen was dan het enige dat een beetje hielp.”

Op internet was Roelien inmiddels zelf onderzoek gaan doen en las ze voor het eerst over endometriose. “De klachten kwamen me erg bekend voor, maar artsen wilden er niks van weten. Volgens hen had ik al die tijd ‘gewoon menstruatiepijn’.” Het gaf haar het gevoel dat ze niet serieus werd genomen. Uiteindelijk werd tijdens een kijkoperatie duidelijk dat het inderdaad om endometriose ging. Een opluchting voor Roelien: “Het was een bevestiging dat ik niet gek was, dus dat was heel fijn. Maar het blijft frustrerend dat ik al die jaren niet werd geloofd.”  

Impact dagelijks leven

Roelien heeft momenteel een Mirena-spiraal en is daardoor, op zo nu en dan een doorbraakbloeding na, nooit meer ongesteld. De pijn is echter niet helemaal verdwenen. “Het is een misverstand dat de pijn alleen aanwezig is tijdens de menstruatie. Ik heb nog steeds pijn, maar die onderdruk ik nu met medicatie.”

Vroeger lag Roelien dagenlang op bed en meldde ze zich vaak ziek, maar tegenwoordig probeert ze zich zo min mogelijk te laten beperken. “Ik werk als persoonlijke begeleider op een groep waar pubers wonen en ik val in bij een tbs-kliniek waar mensen wonen met een licht verstandelijke beperking. Gemiddeld werk ik veertig tot vijftig uur per week. Ik heb adhd, dus ik vind het fijn om bezig te zijn. Als ik me laat leiden door pijn, kan ik nooit meer iets.” Haar kinderwens heeft ze jaren geleden al opgegeven. “Met endometriose kun je nou eenmaal minder makkelijk kinderen krijgen. Mijn kinderwens was niet heel groot, dus ik heb er vrede mee,” deelt ze. 

Geef niet op

Vrouwen die met dezelfde klachten rondlopen en endometriose vermoeden, raadt Roelien aan om niet op te geven. “Ik ben altijd blijven strijden en doe dat nog steeds. Ik geloof namelijk dat mijn darmklachten ook met de endometriose te maken hebben. Helaas wordt ook daar niet naar geluisterd, maar ik ga door. Ooit komt er een oplossing.” Ook voor artsen heeft ze een advies: “In andere landen zijn ze al veel verder met onderzoek. Het zou goed zijn om met andere ziekenhuizen samen te werken en kennis te delen.”