Jonge mantelzorgers Jerne en Lynthe zorgen voor broer Feitse, die spina bifida heeft

OOSTERWOLDE - Als jonge mantelzorgers weten Jerne (15) en Lynthe (9) Boonstra als geen ander hoe belangrijk het is om een ondersteunende rol te vervullen in hun gezin. Hun dertienjarige broer Feitse is geboren met spina bifida, oftewel een open ruggetje en klompvoetjes. Hoewel dit vraagt om extra zorg en aandacht, heeft het ook hun onderlinge band versterkt. Aan RondOm de Stellingwerven vertellen broer en zus hoe het is om op jonge leeftijd al mantelzorger te zijn.  

Een gewone doordeweekse dag verloopt voor hen niet heel anders dan die van andere kinderen, vertelt Jerne. “We staan op en gaan naar school, net als iedereen.” De mantelzorg zit vooral in kleine dingen, zoals koffie brengen en de gang vrijmaken van jassen en tassen zodat Feitse, die in een rolstoel zit, er langs kan. Feitse’s beperking is puur lichamelijk; hij gaat naar dezelfde middelbare school als zijn oudere broer. Dat vindt Jerne heel gewoon, maar dat geldt niet voor iedereen. “Ik hoor wel eens van vrienden dat ze denken dat iedereen ons aankijkt als Feitse in de pauze bij ons aan tafel zit. Dan denk ik: er is toch niks aan de hand? Ik vind het niet per se vervelend dat ze het zeggen, maar snap het eigenlijk niet,” vertelt Jerne. 

Volgens moeder Marieke komt dit omdat haar kinderen met deze situatie zijn opgegroeid. “Ze weten eigenlijk niet beter,” vertelt ze. “Pas als Feitse er niet is, merk je het verschil.” Zo’n situatie deed zich vorig jaar voor toen Feitse op tenniskamp ging en het gezin activiteiten kon doen die anders niet mogelijk zouden zijn. Toch zorgen ze er eigenlijk altijd voor dat ze met het hele gezin op pad gaan, zodat Feitse zich niet buitengesloten voelt. Zo kamperen ze in de zomervakantie in een omgebouwde aanhanger inclusief privé sanitair. Dit jaar had het gezin pech, want de banden van Feitse’s rolstoel waren tot drie keer toe lek. “Dan ben je echt beperkt, je zit alleen op een stoel,” zegt Marieke. Gelukkig had Jerne een mooie oplossing. “Er waren daar skelters, dus toen heb ik hem daarop meegesleurd,” lacht hij. 

Ziekenhuisdagen vol zorg

Hoewel het gezin aardig zijn weg heeft gevonden, zijn er ook moeilijke momenten. Bijvoorbeeld wanneer Feitse in het ziekenhuis ligt. “Een tijdje geleden heeft hij daar drie dagen gelegen,” vertelt Marieke. “Jerne heeft bijna die drie volledige dagen aan zijn bed gezeten, om zijn broer bezig te houden en te ondersteunen.” Jerne vertelt dat dit is omdat hij niet kan ontspannen als hij thuis zit. De gedachte dat zijn broertje in het ziekenhuis aan slangetjes ligt, laat hem niet los. “Ik denk dan meer aan hem dan aan mezelf en vraag me de hele tijd af hoe het met hem gaat,” zegt hij. Lyan Bergsma, mantelzorgconsulent van gemeente Ooststellingwerf, biedt ondersteuning aan onder andere de familie Boonstra en legt uit dat deze gedachten en zorgen heel erg passen bij jonge mantelzorgers. “Het is niet per se de fysieke zorg, maar het feit dat alle aandacht naar degene gaat die zorg nodig heeft,” zegt ze. Marieke beaamt dat: “Feitse staat op zo’n moment echt in het middelpunt, het hele gezin ligt dan uit elkaar.”

Ook voor Lynthe is zo’n ziekenhuisperiode niet makkelijk. Terwijl Feitse daar ligt, logeren zij en hun jongste zusje Thirse bij hun beppe. Marieke vindt het belangrijk om hen in zulke tijden te beschermen. “Tijdens een zware operatie afgelopen februari was Feitse er best slecht aan toe. Ik wil niet dat de jongsten alles meemaken; je bent wel bang dat je ze misschien beschadigt.” Hoewel die operatie langer duurde dan verwacht, knapte Feitse uiteindelijk op. Het zien van zijn broer en zusjes droeg daar ook aan bij. “Ze zijn heel hecht met z’n vieren,” zegt Marieke trots.

Een groot gezin

Marieke droomde altijd van een groot gezin, ondanks de kans op nog een kind met spina bifida. Ze is dankbaar dat ze die droom alsnog achterna zijn gegaan. “Nu er nog twee zusjes zijn, komt niet alles op Jerne aan. Later kunnen ze bijvoorbeeld de zorg voor Feitse verdelen.” Haar kinderen beschrijft Marieke als sociaal en behulpzaam. “Ze zien het als iemand even hulp nodig heeft en mogen dan graag helpen. Dat was misschien wel anders geweest als mantelzorg geen rol had gespeeld,” vermoedt ze.

Andersom heeft de aanwezigheid van zijn broer en zusjes ook Feitse veel gebracht. Zo werd verwacht dat hij niet zou gaan lopen, maar is hij dat tegelijk met Lynthe toch gaan doen. “Dat hij haar zag lopen heeft hem gemotiveerd om het ook te proberen, het was een stimulans. Feitse heeft ook alles op alles gezet om zijn zwemdiploma te halen, want stel je voor dat je zusje er een heeft en jij niet,” lacht Marieke. 

Ontspanning en toekomst

Jerne en Lynthe nemen eens in de twee maanden deel aan activiteiten voor jonge mantelzorgers die Lyan organiseert in samenwerking met welzijnsorganisatie Scala. Deze activiteiten bieden hen de kans om te ontspannen en herkenning te vinden bij anderen in soortgelijke situaties. “We hebben het wel even over de thuissituatie, maar gaan daar niet te diep op in,” vertelt Lyan. “De focus ligt op ontspanning en leuke dingen doen.”

Ondertussen denken de kinderen ook wel eens na over de toekomst, wanneer Feitse misschien zelfstandig zal gaan wonen. Marieke verwacht dat de hulp die hij dan nodig heeft ongemerkt anders vorm zal krijgen en noemt grasmaaien als voorbeeld. Jerne vindt dat geen probleem: “Nou, ik vind grasmaaien wel leuk,” zegt hij lachend. 

Ben jij ook een jonge mantelzorger en heb je behoefte aan (h)erkenning? Ga dan op 29 oktober mee bowlen en glowgolfen! Opgeven kan bij Lyan Bergsma via l.bergsma@ooststellingwerf.nl of 06-45882022. Meer informatie vind je op www.ooststellingwerf.nl/jonge-mantelzorgers.

‘Ze zien het als iemand hulp nodig heeft en mogen dan graag helpen’