Afbeelding
Foto: privé

Thorben on tour! Vrolijk en actief gezin uit Langedijke zamelt geld in voor rolstoelbus voor zoontje Thorben

Persoonlijke verhalen

LANGEDIJKE - Ouders Dave en Femke wonen met hun vier kinderen Benthe (13), Eefke (11), Stéan (8) en Thorben (6) in het mooie Langedijke. Stéan en Thorben hebben beide een zeer zeldzame chromosoomafwijking, STXBP1, en daarom hebben ze allebei een heel scala aan lichamelijke problemen. Thorben zit in een rolstoel en recent heeft hij een nieuwe gekregen, die te groot is om in de auto te passen, tenminste, als de rest van het gezin ook nog mee moet. Een rolstoelbus zou een uitkomst bieden, zodat het hele gezin mee kan met zowel noodzakelijke als gezellige uitjes. Moeder Femke zette een inzamelingsactie op en schrijft waarom een rolstoelbus voor hun gezin zo belangrijk is.

"Wij zijn Dave en Femke, de trotse ouders van Benthe (13), Eefke (11), Stéan (8) en Thorben (6). Stéan en Thorben hebben allebei een zeer zeldzame chromosoomafwijking, STXBP1. Je kunt het zien als een hersenziekte waardoor alles dat aangestuurd wordt vanuit je hersenen moeilijker gaat. De jongens hebben allebei een verstandelijke beperking, epilepsie, ernstige spraak-taal problematiek, motorische problemen en afwijkingen in de stofwisseling. De toekomst van de jongens is onzeker, er is nog maar heel weinig bekend over de ziekte (met nu zo'n 300-400 patiënten over de hele wereld). Helaas is er een groep kinderen die in de puberteit achteruit gaan en soms komen te overlijden. De jongens hebben allebei voortdurend toezicht en begeleiding nodig. Om die reden besloot Femke te stoppen met werken toen Thorben net een jaar was. Zij zorgt nu volledig voor de jongens.

Om zowel de jongens als hun zussen een zo fijn mogelijk leven te bieden hebben wij in juli 2019 het roer omgegooid en zijn naar Friesland verhuisd. En opa en oma zijn meeverhuisd! De meiden genieten van de ruimte en hebben het naar hun zin op school. De jongens varen wel bij de rust en de ruimte die hen zo goed doet. We hebben het huis dusdanig aangepast dat Thorben er beneden kan slapen en douchen en dat beide knullen zich er optimaal en zo veilig mogelijk kunnen ontwikkelen. De verhuizing is voor alle leden van het gezin een grote verandering geweest maar heeft voor hen allemaal goed uitgepakt.

De intensieve zorg voor de jongens en er zijn voor de meiden was niet meer te combineren met werken voor Femke. Sindsdien leven we van één salaris. Het hebben van zorgintensieve kinderen brengt veel hoge kosten met zich mee. Het rondkomen lukt, maar sparen voor bijvoorbeeld een rolstoelbus is er helaas niet meer bij.

Al het spaargeld is in de aanpassingen van het huis gaan zitten. We bekijken alles van de positieve kant en de kinderen staan centraal. We genieten van het leven en denken in oplossingen. Echter, hoe positief we er ook in staan, de rolstoelbus lijkt voor ons onhaalbaar want onbetaalbaar.

Nu Thorben sinds enkele weken een grotere rolstoel heeft betekent dat we nu geen auto hebben waar we alle zes plus rolstoel in kunnen. Stéan en Thorben moeten geregeld naar het ziekenhuis en naar therapieën. Even op pad naar familie, boodschappen doen, naar een afspraak in het ziekenhuis. Wat ooit zo vanzelfsprekend was is nu een ware logistieke puzzel. De rolstoel is groter en zwaarder. Hem even in de achterbak tillen is voor Femke niet meer te doen. Een rolstoelbus is dé noodzakelijke oplossing!

We hebben dit nog nooit eerder gedaan. Vragen om hulp... Tot nu toe hebben we alles zelf geregeld en gedaan. We moeten hiervoor een enorme drempel over maar de steunende reacties van familie en vrienden doen ons beseffen dat het oké is om hulp te vragen wanneer het je zelf niet lukt. Dus.... Er is geld, veel geld, nodig voor een rolstoelbus om zowel noodzakelijke als gezellige uitstapjes te kunnen blijven maken. Juist die gezellige uitstapjes zijn voor onze meiden heel belangrijk. Zij moeten zich zo vaak aanpassen aan hun broertjes. Een rolstoelbus betekent voor hen dat het gewone leven ook nog door kan gaan.

Omdat we 4 kinderen hebben zijn we aangewezen op een bus met een dubbele cabine. Thorben zit tijdens autoritten in zijn aangepaste autostoel en zijn rolstoel zal in de laadbak komen te staan. Omdat de kans bestaat dat Stéan in de toekomst ook een rolstoel nodig zal hebben willen we daar bij de aanschaf van de bus rekening mee houden. We gaan op zoek naar een tweedehands bus, dat zal schelen in de kosten. Om in aanmerking te komen voor het voordelige wegenbelasting tarief voor een rolstoelbus moet de bus aan een aantal eisen voldoen wat betreft afmetingen, zitplaatsen en laadruimte. De gemeente heeft toegezegd de aanpassingen te betalen maar stellen daarvoor ook wel een aantal eisen aan de maximale leeftijd en kilometerstand van de bus. Hierdoor kunnen we niet voor de goedkoopste optie gaan en is er echt €25.000 nodig.

Gelukkig helpt de ergotherapeut van de jongens enorm mee en heeft zij verschillende fondsen aangeschreven. Hopelijk kunnen we daarmee een flink deel van de bus financieren. Maar daarmee zijn we er nog niet.

Jullie hulp is dus hard nodig! Zoals gezegd voelen we ons zich flink bezwaard maar nu zelfs vrienden en familie vragen waar en wanneer ze kunnen doneren hebben we de stap genomen. Mede door het aandringen van onze meiden die het duidelijk verwoorden. ''Jullie kunnen er toch ook niks aan doen dat jullie twee gehandicapte kinderen hebben...?!'' Er kan gedoneerd worden! Thorben on Tour!"

Doneren?

Doneren kan via www.whydonate.nl/fundraising/thorben-on-tour/nl. Op de hoogte blijven van het gezin? Dat kan via het blog van Femke www.gewoonbestbijzonder.nl

Afbeelding
Afbeelding
Gemeentehuis Weststellingwerf kleurt blauw vanwege jubileum Canadian Royal Airforce Politiek 1 uur geleden
Afbeelding
Steeds meer boeren in Friesland stappen over op kruidenrijk grasland Agrarisch nieuws 3 uur geleden
Rieneke van Tongeren
Rieneke van Jongeren vertelt over haar boek: ´Mahmoud & Mahmoud´ Evenement 5 uur geleden
Afbeelding
Duidelijkheid over beheer oevers langs Friese vaarwegen Natuur 17 uur geleden
Het afkoppelen van de regenpijp.
Week van de Groene Tuin helpt Friezen op weg om tuin te vergroenen Natuur 19 uur geleden
De leden van Agora Club Súd East Fryslân houden van 4 t/m 25 april een online veiling via hun Facebookpagina. De opbrengst is bestemd voor een beleeftafel voor Odensehuis Dirk Baron in Drachten.
Agora Club 14 houdt online veiling voor Odensehuis Dirk Baron Verhalen uit de buurt 22 uur geleden
Afbeelding
Tweede Paasdag: Miniatuur & Modelbouwspektakel Steenwijk Evenement 28 mrt, 08:00
Afbeelding
Campagne Doortrappen feestelijk van start Gezondheid 27 mrt, 20:00