Alicia's dochter is een hartekind

Elk jaar worden er ongeveer 1500 baby's per jaar geboren met een hartprobleem. Deze 'hartekindjes' hebben een moeilijke start en moeten vaak al heel jong, soms nog maar een paar weken oud, een heftige operatie ondergaan. Helaas overlijden 150 van hen elk jaar, een hartprobleem is dan ook de grootste doodsoorzaak onder kinderen tot 16 jaar. Vorig jaar kreeg ook Alicia tijdens haar 20-weken echo schokkend nieuws. Haar ongeboren dochtertje had een viervoudige hartafwijking.

"Ik had tijdens mijn zwangerschap niets door. Alles ging, voor mijn gevoel, van een leien dakje. Daarom besloten mijn vriend en ik om mijn ouders en zijn moeder mee te nemen naar de 20-weken echo. De verpleegkundige had gezegd dat dat wel kon, maar dat als er slecht nieuws was ik er wel rekening mee moest houden dat zij erbij zaten. We hadden beide geen slecht nieuws verwacht. We vonden het juist leuk dat ze haar konden zien en dat zij erbij waren wanneer we het geslacht van ons toekomstige kindje te horen zouden krijgen.

Het begon goed. De verpleegkundige was tevreden over haar groei. Bij haar hartje vertraagde ze. Ze zei dat de baby niet helemaal goed lag. We moesten wachten en toen ze er beter voor lag zagen ze gelijk het probleem. Het hart van mijn dochtertje zag er niet uit zoals het hoorde. Er was duidelijk een afwijking te zien. We werden doorgestuurd naar het MCL in Leeuwarden en vanuit daar naar het UMCG in Groningen. Het was al snel duidelijk, onze dochter had een zeer ernstige hartafwijking. Op goede vrijdag hadden we een afspraak bij het UMCG. We zouden te horen krijgen of ons kindje levensvatbaar was en wat haar kwaliteit van leven zou worden. Ze maakten een echo en gelukkig waren de artsen gelijk positief. 'Hier kunnen we wat mee', zeiden ze. Onze dochter had tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking die redelijk vaak voorkomt. Vaker in ieder geval dan je zou verwachten.

Ons dochtertje werd geboren in het ziekenhuis in Groningen en het ging gelijk verbazingwekkend goed met haar. Tegen alle verwachtingen in was ze mooi roze en goed op gewicht. Ze lag een paar dagen in de Intensive Care Neonatologie en daarna op de kinderafdeling, maar al snel mocht ze naar huis. We werden goed door het ziekenhuis in de gaten gehouden natuurlijk. We gingen naar Nij Smellinghe om de artsen kennis te laten maken met ons. Zo wisten ze wie ze voor zich hadden. Daar hebben ze haar saturatie, het zuustofniveau in het bloed, opgemeten. Bij de laatste meting was haar saturatie 83%, best goed. Nu, drie weken later, was het opeens maar 50%. Iedereen schrok ervan en we zijn gelijk met een ambulance naar Groningen gereden. Daar kreeg ze, ze was nog maar zes weken oud, een hele zware openhart-operatie. De operatie duurde vijf uur, maar slaagde gelukkig.

Tetrologie van Fallot is een viervoudige hartafwijking en één van de afwijkingen is dat de longslagader te nauw is. Ze hebben deze verwijdt, maar hierdoor zijn haar hartkleppen naar verhouding te klein. Nu gaat het goed, maar ze moet daar later nog geopereerd aan worden. Het is afwachten wat de toekomst brengt, maar voor nu gaat het super. Het verschilt ook per kind, de ene merkt niets van de aandoening, de andere elke dag. Ik wil haar niet gaan begrenzen, niet tegenhouden om dingen te doen die ze leuk vindt. Later moeten we samen met haar haar eigen grenzen vinden. We hadden nooit verwacht dat er iets fout zou kunnen gaan met ons kindje. Het is een bizar idee, er zitten geen gezondheidsproblemen in onze familie. We hadden het gevoel dat zo'n ernstige aandoening niet bij ons paste. Het is gewoon domme pech geweest, een domme bouwfout. Er kan altijd wat gebeuren natuurlijk en er worden elke dag vier kinderen geboren met een hartafwijking. Veel mensen, ook wij toen niet, staan nooit stil bij het feit dat er ook baby's ter wereld komen met een hartafwijking.

Stichting Hartekind
Alicia is vrijwilliger bij Stichting Hartekind: "Omdat ik graag wil dat mijn dochter en alle andere 25.000 hartekinderen in Nederland een toekomst hebben, zet ik mij in als regio-coördinator. Help jij mij deze stichting op de kaart te zetten in Friesland?? De stichting zamelt geld in om te investeren in onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen, want dit is HART nodig. Hierdoor krijgen ouders meer hulp en wordt de overlevingskans van kinderen met (ernstige) hartproblemen groter. Om geld op te halen organiseren ze diverse activiteiten en acties. Zo ging Alicia op Valentijnsdag de straat op om rozen te verkopen. Van 29 juni tot 5 juli 2020 in de collecteweek. Op de site van Stichting Hartekind kun je je opgeven als collecteloper, maar ook zelf geld overmaken om dit initiatief te steunen.