woensdag 8 april, 2020 03:28
Logo rondomvandaag.nl/goereeoverflakkee
Foto: Laura's Passie

Klein Meisje Maakt een Reisje verbindt lotgenoten

Ervaringen over de gevolgen van extreme vroeggeboorte 

Baby’s die te vroeg geboren worden, kunnen over het algemeen na een periode van intensieve zorg (in de couveuse) naar huis. Maar het is lang niet altijd gezegd dat het dan allemaal vanzelf goed komt. Amber Bontekoe en haar ouders weten daar alles van. Amber werd tweeëntwintig jaar geleden extreem te vroeg geboren. De gevolgen daarvan hebben nog altijd invloed op haar leven. Vorig jaar werd ze tijdelijk opgenomen in een kliniek. Door middel van haar blog Klein Meisje Maakt een Reisje zet ze zich in om meer bekendheid en begrip over het onderwerp te creëren. 

Toen Amber geboren werd, woog ze slechts 600 gram. Zij en haar tweelingbroertje kwamen na 24 weken en 6 dagen zwangerschap ter wereld. Haar broertje redde het niet, Amber balanceerde wekenlang op het randje van leven en dood. Ze vertelt wat dat betekent voor haar leven nu. “Ik heb een kleinere longinhoud dan andere mensen. Dat betekent dat ik sneller moe ben. Verder heb ik moeite met automatiseren, concentreren, verbanden leggen en vooruit denken. Ik haal links en rechts door elkaar. Daarnaast ben ik ruisdoof, ik kan geluid niet filteren. Ook ben ik hypermobiel, mijn banden en pezen zijn te soepel.” Ondanks al die obstakels wilde Amber toch gewoon zijn zoals de rest. Het bleek dat veel dingen te snel voor haar gaan en dat mensen te veel van haar verwachtten. 

Opgenomen
In 2018 ging het helemaal mis. “Al eerder kreeg ik een burn-out. Maar dat jaar kreeg ik ook last van conversieaanvallen. Ik viel regelmatig flauw, maakte dan ongecontroleerde bewegingen met mijn armen en benen, kon niks meer zien of zeggen. In maart 2019 werd ik voor een half jaar opgenomen in een kliniek voor mensen met psychosomatische klachten.”

In de kliniek ontdekte Amber dat ze de afgelopen jaren echt voorbij al haar grenzen was gegaan. Haar emoties had ze weggestopt en er zat veel onverwerkte pijn en verdriet dat ze niet wilde toelaten. 

Vriendschappen
“Opgenomen worden klinkt als iets heel zwaars, toch was ik er op dat moment echt klaar voor. Mijn wereldje was heel klein geworden, iedere dag lag ik alleen maar moe te zijn op de bank.” Doordeweeks was Amber in de kliniek, in het weekend kwam ze naar huis. Het was niet de gemakkelijkste periode, maar ze kijkt er niet met een vervelend gevoel op terug. “Het heeft me veel mooie vriendschappen opgeleverd. Er was niemand die hetzelfde heeft meegemaakt als ik. Wel waren we allemaal op zoek naar een antwoord op de vraag ‘Wat heb ik nu eigenlijk?’ Ik heb er ook geleerd om aan te geven wat ik nodig heb. Of de maatschappij dat dan kan bieden, is een tweede. Onze samenleving is niet ingesteld op mensen met dergelijke problematiek.”

Lotgenotengroep
Omdat het heel fijn is om ervaringen uit te wisselen, heeft Amber sinds kort een lotgenotengroep op Facebook opgezet. Die is onderdeel van haar pagina Klein Meisje Maakt een Reisje. “Voor Klein Meisje ben ik door Nederland gereisd om zowel aan ouders als medische professionals te vertellen over mijn ervaringen en de dingen waar ik tegenaan loop. Daarvoor ben ik ook samenwerkingen aangegaan met onder andere de Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen en online magazine Kids & Kurken.” Amber heeft in haar leven met veel verschillende specialisten te maken gehad. Maar zij zagen telkens maar een stukje van haar leven. Niet de hele ontwikkeling. “Ik wil ervoor pleiten dat er voor ex-premature kinderen minimaal tot hun achttiende een team van specialisten komt om hen te volgen in hun ontwikkeling. Ik heb gemerkt dat er nog veel winst te behalen is.” Naast Facebook is Amber met Klein Meisje ook actief op Instagram. “Daar kan ik nog meer laten zien van mijn leven. Iemand zei laatst dat het zo fijn is dat ik niet alleen focus op de leuke dingen, maar ook de minder leuke dingen laat zien. Dat is alvast een mooi doel dat ik bereikt heb.”

Meer berichten