zondag 17 november, 2019 02:58
Logo rondomvandaag.nl/goereeoverflakkee
Villerius Tekstproductie & Fotografie

Kiwanis GO brengt € 4.500 bijeen in strijd tegen ongeneeslijke ziekte

OUDDORP – "Papa en mama gaan ervoor vechten dat jij blijft zoals je nu bent… Je bent ons alles!" En: "Wij knokken voor jou, lieve schat!" Het zijn twee aangrijpende hartenkreten waar je niet direct een massa stoere en sterke 4x4 auto's bij combineert. Maar bij Kiwanis Goeree-Overflakkee kan dat juist wel. Zaterdag 12 oktober jl. hield deze eilandelijke serviceclub weer een actie voor het goede doel: het welzijn van kinderen. Want dáár zet Kiwanis zich voor in. Het was ditmaal een 4x4 Beach Day op het strand langs de Brouwersdam. En de opbrengst, maar liefst € 4.500, is bestemd voor de Pip & Teun Foundation.

Op de website van de Pip & Teun Foundation (www.pip-teun-foundation.com) zijn de hierboven genoemde hartenkreten van de ouders Richard en Lotte te lezen. Pip (5) en Teun (3) zijn broertje en zusje van elkaar. Tot verbijstering van de ouders bleken hun schatten van kinderen een zeer zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte te hebben: CLN2. Slechts zes kinderen in Nederland lijden aan deze ziekte, die rond hun derde levensjaar openbaar komt en na een aangrijpend aftakelingsproces de kinderen doet overlijden als ze nog maar acht tot twaalf jaar oud zijn, slechts een enkeling haalt de vijftien.

Strijd

Tot voor kort waren er geen behandelmogelijkheden. De enige aanpak die nu bestaat, richt zich op het tegengaan van het ziekteproces van de kinderen. Stofwisselingsziekten worden erfelijk bepaald en nemen wereldwijd een lastige positie in. Medisch inzicht in de ziekte vraagt veel en duur onderzoek, waar dikwijls geen of onvoldoende geld voor beschikbaar is. En ouders zien zich bij de behandeling van hun kinderen veelvuldig geplaatst voor onvoorziene zeer hoge kosten. De strijd tegen deze ziekte is dan ook een intensieve, die hoge behandelkosten met zich meebrengt en die nog veel nader onderzoek vereist. Iedere twee weken liggen Pip en Teun drie dagen in het ziekenhuis voor het ondergaan van een enzymbehandeling, een kunstmatig eiwit dat wordt ingespoten in het hersenvocht en dat beoogt klachten te verminderen of zelfs te voorkomen, dus de kinderen langer stabiel te houden. Maar dat heeft alleen zin als de kinderen nog betrekkelijk weinig klachten vertonen, zich dus nog in een vroeg stadium van het ziekteproces verkeren. Voor kinderen die aan deze ziekte lijden en er slechter aan toe zijn bestaan nog geen behandelwijzen. En Kiwanis Goeree-Overflakkee zou geen Kiwanis zijn als zij zich het lot van deze kinderen niet zou aantrekken. Vandaar dat ze de opbrengst van de 4x4 Beach Day van 12 oktober híervoor wilde bestemmen.

Spektakel

Liefhebbers van 4x4 voertuigen konden deze dag, hoewel die regenachtig was, hun harten ophalen aan een heus 4x4 spektakel. En eigenaren van dergelijke voertuigen konden hun vierwiel aangedreven krachtpatsers danig aan te tand voelen, om erachter te komen wat hun stoere wagens nu eigenlijk kunnen, of toch niet zo… Enkele dagen vóór de 4x4 Beach Day hadden M. van Zanten Zand- en Grindhandel te Middelharnis en het bedrijf GSNED uit Terneuzen een pittig parcours aangelegd, met stevige bulten, diepten en een waterpartij, voor de 4x4 rijders een uitdaging om daar met hun gerij door- en overheen te ploeteren. Niet minder dan zo'n honderd deelnemers hadden zich voor het spektakel aangemeld en brachten met hun inschrijfgeld, dat geheel ten goede kwam aan de Pip & Teun Foundation, de prachtige opbrengst van € 4.500 bijeen. Het evenement werd mede mogelijk gemaakt door de sponsoren Automobielbedrijf Flakkee b.v. te Dirksland en M. van Zanten Zand- en Grindhandel te Middelharnis. Kiwanis Goeree-Overflakkee blikt met dankbaarheid terug op weer een geslaagde actie.

Meer berichten
 

RondOm Goeree Overflakkee



Lees de krant online