Hoe ga je het gesprek aan over dementie?

FRIESLAND - Steeds meer mensen krijgen te maken met dementie. Toch is het nog altijd een moeilijk onderwerp om over te beginnen, zeker als het steeds duidelijker wordt dat een geliefde de ziekte lijkt te hebben. Hoe ga je dat gesprek dan aan? RondOm Vandaag sprak hierover met Martine Adema, ervaringsdeskundige en samen met Niels Nijdam oprichters van de Friese Odensehuizen en Karen Voetberg, gespecialiseerd casemanager bij Het Friese Land.

Veel mensen die de ziekte van dichtbij hebben meegemaakt, weten dat er voor de diagnose al veel voorafgaat; de zogenaamde niet-pluis fase. Je merkt van alles aan je partner, ouder of vriend, maar kan er niet gelijk de vinger opleggen. Martine Adema weet er alles van. Voordat haar man Tom de diagnose dementie kreeg, was er al veel gebeurd: “We staken allebei onze kop in het zand en waren erg bang voor de diagnose.” Martine herinnert zich dat Tom ook vaak goede dagen had: “Dan zeg je tegen jezelf; zie je wel, het valt wel mee en dan stel je elkaar gerust.” Daarnaast vond Tom het moeilijk om de stap naar de dokter te zetten, omdat het ging om psychische problemen. Pas toen Martine opperde dat zijn klachten ook van lichamelijke aard kunnen zijn, zoals schildklierproblemen, stapten ze naar de huisarts: “Dat is dan ook een tip die ik wil meegeven. Als het op de ene manier niet lukt, probeer het dan op een andere manier. Maar iedereen is anders en niets is fout. Wat bij ons heeft gewerkt, werkt niet voor iedereen, maar zelf voel je dat het beste aan.”

Een open gesprek

Karen Voetberg benadrukt ook dat je open het gesprek in moet gaan: “Geef voorzichtig aan dat je je zorgen maakt en dat je dingen merkt en ziet die een verandering aangeven. Daarmee zeg je nog niet gelijk dat er iets ‘mis’ is, maar uit je je eigen zorgen. Kies zorgvuldig je woorden uit en probeer niet beschuldigend te klinken. Het is altijd een situatie waarin onmacht over wat er verandert een grote rol speelt.” Ze vult aan dat het geen zin heeft om door te praten als degene waarover je je zorgen maakt nog niet open staat voor de mogelijkheid dat er echt iets mis is. “Probeer het op een ander moment dan weer, bijvoorbeeld op een moment dat je ziet dat de ander toch ook merkt dat het niet klopt. Vanuit bezorgdheid over wat er verandert, heb je hopelijk een ingang om het hierover te kunnen hebben.”

Beide vrouwen drukken familie en vrienden op het hart dat het prima is om eerst zonder die persoon over je zorgen te praten. Karen: “Je mag je zorgen altijd met iemand anders delen. Dat kan een vriend of vriendin zijn, je familie, maar ook een zorgprofessional zoals de huisarts. Je bent er zelf ook en het delen van je zorgen maakt toch dat ‘gedeelde smart’ ook hier halve smart is.” Martine vertelt daarbij over de Odensehuizen in Friesland: “Hier komen veel mensen die hetzelfde meemaken als jij. Zowel mensen met beginnende dementie én mantelzorgers zijn welkom, of er nou al een diagnose is of niet. Het is ontzettend fijn om even je zorgen kwijt te kunnen aan mensen die je écht snappen.”

De diagnose

Terugkijkend op het ziekteverloop van Tom, had Martine graag gewild dat ze sneller het gesprek was aangegaan en om hulp had gevraagd. “Ik heb soms nog spijt van de dingen die we gedaan of gezegd hebben in de tijd dat we nog niet wisten wat er mis was met Tom. De diagnose was verschrikkelijk natuurlijk, een steek in je hart, maar vanaf toen werd het wel beter. Ik kon veel meer geduld en begrip voor hem hebben.”

Wanneer je het moeilijk vind om het gesprek te beginnen over dementie of met andere vragen rondloopt, kan je altijd terecht bij een Alzheimercafé, een Odensehuis, bij je casemanager of huisarts. Niels (06-29391551) en Martine (06-24378084) helpen je graag op weg.