Aandacht voor ziekte MS op Wereld MS dag
Sommelsdijk - Veel mensen kennen de ziekte MS, maar lang niet iedereen weet wat het precies met je doet. In Nederland zijn er ongeveer 17.000 mensen die de diagnose MS hebben gekregen. Daar komen er jaarlijks zo’n 800 bij.
Dat is ook het geval voor Corine Hoofdman. Ze was 24 toen ze te horen kreeg dat ze MS heeft, dat is inmiddels alweer 20 jaar geleden. “Ik weet het nog goed, het was 29 juni 2000,” vertelt ze. “Het was een dag na de eerste verjaardag van onze dochter.” Voor Corine kwam de diagnose vrij snel. “Bij sommige mensen kan het echt heel lang duren, maar bij mij was met twee maanden de kogel door de kerk,” laat Corine weten.
Balans weg
“Het begon een paar maanden na de zwangerschap, dus we dachten eigenlijk dat het daarmee te maken had. Zonder kinderwagen voelde het alsof mijn balans weg was. Maar op dat moment werkte ik drie dagen in de week en kwam daar het nieuwe moederschap bij. Ik was gewoon heel erg moe.”
Uitslag
Tot ze op een dag merkte dat het dat niet kon zijn. “Ik werd ineens heel duizelig wakker en ik zag alles dubbel. Toen dacht ik wel, dit is niet goed.” Een bezoek aan de huisarts leidde tot een doorverwijzing naar de oogarts en daarna de neuroloog. “Mijn huisarts zag mijn pupil dansen, vandaar dat ik naar de oogarts moest. En twee maanden later hadden we de uitslag.” Ze kan het zich nog goed herinneren. “Het bleek al vrij snel om MS te gaan. Achteraf gezien was het allemaal best wel heftig, maar op dat moment stond ik er niet zo bij stil.”
Geen spierziekte
Veel mensen denken dat MS een spierziekte is, maar dat klopt niet. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Het afweersysteem valt de beschermlaag om de zenuwen aan, waardoor deze beschadigt. Zenuwen komen bloot te liggen en geven signalen van en naar de hersenen minder goed door. Het is een chronische ziekte die in sommige gevallen te behandelen is, maar een genezing is er op dit moment nog niet.
Impact
Zo’n aandoening kan een aardige impact hebben op het leven. “Je moet er mee leren leven, want je hebt geen keus. Het beïnvloedt alles. Niets is zoals ik het vroeger in mijn hoofd had. Ik wilde werken, reizen, wandelen en gewoon de alledaagse dingen doen. Dat kan ik niet,” laat Corine weten. “Het tast echt alles aan. Het naar bed gaan, maar ook het opstaan met stijve spieren. Wassen en douchen is lastig, even snel onder de douche springen zit er niet in. Make-up opdoen met trillende vingers. Koffie halen, het huishouden doen, eten koken. Het heeft overal invloed op. Ik kan niet zomaar mijn gangetje gaan. Letterlijk, om vooruit te komen moet ik gebruik maken van een scootmobiel, rolstoel of rollator.”
De kleine dingen
Maar het is gelukkig niet allemaal kommer en kwel. “Ik ga naar bandavonden in Jailhouse of ik ga naar de winkels op D’n Diek,” vertelt ze. “Ik ga ook graag naar voorstellingen in het Diekhuus. Ik zit dan natuurlijk vooraan en dan weet je natuurlijk dat je eruit wordt gepikt door degene die op dat moment de bühne vult. Het voordeel is wel dat ik nooit alleen ga, dus ik kan altijd iemand anders aanwijzen,” zegt ze lachend.
“Maar ik geniet ook van gezellige mensen om me heen, bijvoorbeeld voor een spelletjesavond. Ik organiseer ook eet-avondjes of bierproeverijen,” vertelt ze. “Dat doen we dan bij ons thuis, of bij iemand waar ik al eens geweest ben. Dan weet ik zeker dat ik normaal naar het toilet kan en mezelf redelijk kan verplaatsen. Maar ik geniet bijvoorbeeld ook heel erg van de natuur. Ik kan de natuur niet in, maar als ik bijvoorbeeld ergens een mooie bloem, plant of boom zie, dan kan ik daar zeker wel van genieten.”