Medine in haar rolstoel.
Medine in haar rolstoel. Foto: eigen beeld.

Medine, een meisje uit Sneek met het RETT-syndroom, heeft een rolstoelbus nodig

Samenleving

SNEEK - Medine uit Sneek is negen jaar en woont met haar ouders, haar zusje en haar broertje in Sneek. Ze heeft het RETT-syndroom, een zeldzame ontwikkelingsstoornis, waardoor ze als baby stopte in haar ontwikkeling. Voor vervoer gebruiken de ouders van Medine een bus, maar de bus die ze nu hebben is niet meer passend. Het is geen aangepaste bus, waardoor haar vader Medine in en uit de bus moet tillen. Medine wordt nu echt te groot en te zwaar om dit vol te houden. De familie Dag is op zoek naar een nieuwe bus, maar dit is te duur. Daarom zijn ze een actie begonnen. Sercan, de moeder van Medine, vertelt hun verhaal: “Een bus zou ons zo veel meer vrijheid geven.”

Medine is het eerste kindje van ouders Sercan en Nergiz Dag. Tijdens de zwangerschap, de geboorte en de maanden daarna lijkt Medine een gezond kindje, vertelt Nergiz ons: “Op de echo’s was niets te zien en ook in de eerste maanden leek alles goed. Ze was ons eerste kindje. We hielden er eigenlijk geen rekening mee dat er iets met haar aan de hand zou zijn en je weet ook niet precies wat normaal is voor een baby.” Wanneer Medine negen maanden is kan ze zich nog niet omrollen, iets wat gezonde baby’s wel kunnen, is het de moeder van Nergiz die zich zorgen maakt. Het gezin gaat naar de huisarts: “Die vertelde ons dat Medine gewoon een luie baby is en dat ze dit vanzelf wel zou gaan doen.”

Een aantal weken verstrijken, maar Medine lijkt in haar ontwikkeling stil te staan. Sercan en Nergiz nemen contact op met de kinderarts in Sneek. “Zij namen ons serieus en stuurden ons door naar de kinderarts van het UMCG.” Een bloedtest volgt en wanneer hier niets uit komt wordt ook een DNA test gedaan. “ Op kerst worden Sercan en Nergiz gebeld door het ziekenhuis. Er is een diagnose gesteld, Medine heeft het zeldzame RETT-syndroom.

Het RETT-syndroom

Het RETT-syndroom is een zeer zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis, die (meestal) wordt veroorzaakt door een spontane mutatie van een bepaald gen. In Nederland zijn er slecht 250 RETT-meisjes. Kinderen met RETT ontwikkelen zich in de eerste zes tot twaalf maanden normaal, tot die ontwikkeling opeens stil komt te staan en achteruitgaat. Ze verliezen motorische vaardigheden die ze al onder de knie hadden, zoals spraak, lopen of zinvol handgebruik. 

Zo gaat het met Medine ook, legt haar moeder uit: “Als baby kon ze bijvoorbeeld stukjes appel pakken en in haar mond stoppen. Nu kan ze haar handen niet meer gebruiken.” Ook heeft Medine epilepsie en scoliose, iets wat vaker voorkomt bij kinderen met het RETT-syndroom. 

 Een grote schok

De diagnose is een grote schok voor het gezin. Hun wereld staat op z’n kop. “Ik heb maandenlang gehuild,” vertelt Nergiz openhartig. “Het lijkt wel of je in een nachtmerrie terecht bent gekomen en niet wakker kan worden. In eerste instantie weet je niet wat je moet. Ik vroeg zelfs aan de artsen of ze haar dan niet wat konden geven zodat ze een baby kon blijven. Dat zou het gemakkelijker maken.” Met de tijd slijt ook dat verdriet, geeft Nergiz toe: “Het is wel je kind en ik hou ontzettend van haar. Het is niet anders.”

Een rolstoelbus

Een baby bleef Medine natuurlijk niet. Haar lichaam groeide zoals elk ander kind. Dat maakt het leven van het gezin steeds een beetje moeilijker. Inmiddels wonen ze wel in een aangepaste woning in Sneek, in hun vorige woning in Bolsward tilde Sercan zijn dochter altijd de trap op naar haar slaapkamer, maar het vervoer is nog niet geregeld. Het lukt moeder Nergiz al niet meer om Medine zelf in de onaangepaste bus te tillen, waardoor ze afhankelijk zijn van Sercan, die vaak op zijn werk is. 

Toch is de bus van onschatbare waarde in het leven van het gezin, dat inmiddels ook bestaat uit een zesjarige dochter en een zoontje van twee. Als gezin willen ze ook weleens leuke dingen doen. “Ons dochtertje vroeg laatst waarom wij eigenlijk nooit met z’n allen ergens heen gaan, naar een grote speeltuin bijvoorbeeld. Dan moet je uitleggen dat dat eigenlijk niet gaat. Doordat de bus niet is aangepast is ergens naar toe gaan heel vermoeiend. Tegen de tijd dat we ergens aankomen zijn we al uitgeput. Een uitje moet toch voor het hele gezin leuk zijn?”

Niet alleen voor de grote dingen is de bus belangrijk, zoals voor uitstapjes met het gezin of voor afspraken bij het ziekenhuis. Het belang zit hem ook in de kleine dingen. Sercan en Nergiz doen bijna niets meer samen. Medine meenemen in de onaangepaste bus is te veel gedoe. Dus gaat Nergiz alleen boodschappen doen, zodat Medine met haar vader thuis kan blijven. 

De bus wordt door de familie Dag niet alleen gebruikt om van A naar B te gaan. Ook als Medine verdrietig is wordt de bus gebruikt. Nergiz: “Door het syndroom heeft Medine soms hele erge huilbuien. Ze is dan bijna niet te troosten en ze kan ons niet uitleggen wat er is. Heel frusterend.” Soms helpt het om kinderliedjes op te zetten. Als dat niet helpt wordt de bus gepakt. “Medine wordt daar rustiger van, alleen de bus pakken wordt steeds moeilijker, hoe groter en zwaarder ze wordt.”

WMO betaalt aanpassing

In principe zijn mensen die een rolstoelbus nodig hebben zelf verantwoordelijk voor het aanschaffen van een bus. De WMO van de gemeente regelt en betaalt vervolgens de aanpassingen, zoals in het geval van Medine voor het inbouwen van een lift. De familie Dag heeft dus nu zelf een bus aangeschaft maar deze is te oud. De WMO wil niet het risico nemen dat de bus over een paar jaar kapot gaat en dat er dan weer een nieuwe bus verbouwd moet worden. Nergiz snapt dat wel, maar een nieuwe(re) bus is te duur voor het gezin. Daarom hebben ze een doneeractie opgezet. Op www.doneeractie.nl kun je ze steunen. 

Klik hier om Medine en haar ouders te helpen.

Een lief en vrolijk meisje

Ondanks alles is Medine een lief en vrolijk meisje. Ze houdt van muziek en lacht vaak. Nergiz: “Sommige RETT-meisje kunnen ook hun spieren in hun gezicht niet bewegen, waardoor ze niet meer kunnen lachen. Gelukkig zien we de lach van Medine veel. Als ze een lachbui heeft, lachen we met haar mee. Als ze blij is, zijn wij allemaal blij.”

Op deze plek in Katlijk komt straks een geweldige speeltuin, hopelijk met uw hulp!
Katlijk komt samen voor speel- en ontmoetingsplek Algemeen 5 uur geleden
Afbeelding
Achter de doeken van Aerial Yoga Sport 9 uur geleden
Afbeelding
Campagne Doortrappen feestelijk van start Gezondheid 21 uur geleden
Afbeelding
FryslânDOK: Prins Dokkum Cultuur 23 uur geleden
Gerrit en Els willen nooit meer weg uit Heerenhage.
Op pad met camper, boot of motor, maar altijd komen Gerrit en Els weer thuis in Heerenhage Wonen 27 mrt, 12:00
Afbeelding
De Bibliotheek en Steunpunt de Barones bieden hulp bij belastingaangifte Verhalen uit de buurt 27 mrt, 10:00
Afbeelding
Van Dal mannenmode viert Waanzinnige Winkelweek Algemeen 27 mrt, 08:00
Afbeelding
Groot onderzoek naar koopgedrag in Fryslân eind maart van start Politiek 26 mrt, 18:00